Terug naar de vorige pagina

7 maart 2019

Informatieavond over ziekte Huntington in Lichtenvoorde

Logo Stichting Huntington Achterhoek

Wethouder Hoenderboom: “Het is belangrijk dat we het hier samen over hebben.”

Woensdag 13 maart is in zorgcentrum Antoniushove in Lichtenvoorde een informatieavond over de erfelijke ziekte Huntington. Wethouder Jos Hoenderboom verleent graag medewerking aan deze belangrijke avond: “Relatief veel inwoners in onze gemeente hebben te maken met deze ziekte. Dat heeft enorme impact op mensen die de ziekte hebben, maar ook op de mensen in hun omgeving. Het is belangrijk dat we het hier over hebben.”

Wat is Huntington

De ziekte van Huntington combineert kenmerken van Alzheimer, Parkinson en ALS. Het is dus een zwaar invaliderende ziekte. Dragers van het gen dat de ziekte veroorzaakt kunnen op jonge leeftijd de eerste verschijnselen van de ziekte krijgen. Voor deze ziekte is nog geen medicijn beschikbaar. Wel is inmiddels genetische screening mogelijk waardoor het mogelijk is het gen niet door te geven aan volgende generaties. Tijdens de informatieavond geven medewerkers van expertisecentrum Atlant uit Apeldoorn informatie over de specialistische zorg die mogelijk is. Professor Reits geeft informatie over de stand van zaken van het onderzoek naar de oorzaak van Huntington.

Meer aandacht

Omdat de ziekte dus relatief vaak in Oost Gelre voorkomt wil ook wethouder Hoenderboom meer aandacht hiervoor vragen. “De zwaarte van de ziekte maakt dat het praten erover voor inwoners soms nog moeilijk is. Het bespreekbaar maken van de ziekte vindt ik belangrijk. Het is belangrijk dat er een medicijn komt tegen deze ziekte. Maar waar ik vooral aandacht voor vraag, vanuit mijn verantwoordelijk voor de Wmo, is een tijdige en goede ondersteuning aan mantelzorgers en goede zorg aan inwoners die ziek worden.”

Samen optrekken

Om de kennis over de ziekte te vergroten organiseert de Stichting Huntington Oost Achterhoek samen met Careaz op woensdag 13 maart om 20.00 uur een informatieavond over de gespecialiseerde zorg die mogelijk is bij de ziekte van Huntington. Wethouder Hoenderboom: “Careaz is een belangrijke zorgpartner. Een partij die we ook nodig hebben als we de ondersteuning en begeleiding van deze patiënten in de Oost Achterhoek beter en professioneler willen organiseren.

Bespreekbaar maken

Bijeenkomsten zoals die van 13 maart dragen volgens wethouder Hoenderboom niet alleen bij aan meer bekendheid over de ziekte. “Het is niet eenvoudig om er zelf over te beginnen, als je twijfelt of je zelf misschien ook Huntington hebt of drager bent. Door de bijeenkomsten wordt de drempel om het bespreekbaar te maken lager, krijgen we beter inzicht en kunnen we ook beter inspelen op begeleiding en ondersteuning.”


Terug
naar boven